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Projet de logements pour adultes avec handicap moteur

contexte

Contexte

De nombreux adultes avec un handicap moteur ayant besoin d’un soutien physique pour leurs activités de la vie quotidienne, doivent demeurer chez leurs parents jusqu’à ce que ceux-ci n’aient plus la force de les aider; ou doivent aller vivre en établissement de santé, tel qu’en CHSLD ou en ressource intermédiaire malgré leur jeune âge.

Cette situation crée un stress permanent chez les parents qui doivent conjuguer leur rôle d’aidant naturel avec le travail, la vie familiale et sociale, puis avec leur vieillissement et parfois la maladie. Pour ces adultes dépendants de leurs parents bienveillants, cette situation entraîne une perte d’estime de soi, un sentiment de culpabilité et une anxiété constante.

L’avancement de la science et de la médecine a repoussé les frontières du possible. Des personnes qui, il y a 40 ou 50 ans, n’auraient pas survécu à la petite enfance peuvent maintenant avoir une espérance de vie à peu près normale, malheureusement trop souvent accompagnée de déficiences motrices importantes. Nous devons leur donner les moyens de s’intégrer à la société et d’y apporter leur contribution.

Dès 2004, le MSSS reconnaît dans ses grandes orientations l’importance de « supporter la création de milieux résidentiels non institutionnels, intégrés dans la communauté et qui répondent aux besoins et aux choix des personnes ayant une déficience physique[1]. »

Selon l’Institut de la statistique du Québec (ISQ, 2016) [2]: Au Québec, près de la moitié des personnes de 15 ans et plus avec incapacité ayant besoin d’aide humaine n’en reçoivent aucune ou n’en reçoivent pas en quantité suffisante. Les besoins non comblés touchent davantage les personnes âgées entre 15-64 ans et celles dont l’incapacité est liée à la mobilité. L’absence d’aide ou une aide inadéquate peut entraîner des répercussions importantes sur la santé des personnes (blessures, stress...) et entraîner une plus grande utilisation des services de santé (visites à l’urgence, hospitalisations…). Enfin, elle peut conduire à une perte d’autonomie et à l’institutionnalisation.

Selon l’Office des personnes handicapées du Québec (2017)[3], parmi les personnes qui reçoivent de l’aide à domicile :

  • 72 % la reçoivent d’une source bénévole,
  • 26 % d’une entreprise ou d’une personne qu’elles-mêmes ou leur famille ont payée,
  • seulement 14 % la reçoivent d’une personne envoyée ou payée totalement ou en partie par le CLSC.

En 2013-2014, près d’un usager sur 10 hébergé en CHSLD était âgé de moins de 65 ans

[1] MSSS, Pour une véritable participation à la vie de la Communauté, Orientations ministérielles en déficience physique Objectifs 2004-2009, Services des personnes handicapées, 15 octobre 2003, p. 49
[2] Institut de la statistique du Québec, Zoom Santé, mai 2016
[3] Rapport d’évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité, 2017

Origine & Historique

Melanie-et-Lorraine "En 2009, j’ai cherché plusieurs mois avec ma fille, jeune femme active handicapée physique, un appartement avec services qui lui permettrait de vivre de façon autonome. Après six mois de recherches infructueuses, nous avons décidé que Mélanie vivrait une vie normale dans son appartement et que nous, sa famille, assumerions les services.

Nous savions que c’était une situation précaire, puisque l’état de santé de Mélanie peut se détériorer et qu’en vieillissant nous les parents n’auront plus la force de l’aider. La plus grande crainte de Mélanie est de se retrouver alors en CHSLD.

"C’est pourquoi, nous avons décidé de démarrer ce projet de logements adaptés avec services. Pour que Mélanie et d’autres puissent vivent de façon autonome sans craindre de se retrouver en CHSLD."
-Lorraine Lebel, présidente fondatrice

ÉquiToît a été constitué officiellement en organisme sans but lucratif le 14 juillet 2017. Toutefois les travaux du groupe ont commencé dès janvier 2014, avec la mise sur pied d’un comité de travail formé de représentants des personnes à déficience motrice et aidants naturels ainsi que de représentants du centre de réadaptation Lucie-Bruneau et du CSSS Cavendish.

Notre projet était basé sur le modèle d’Habitations Pignon sur roues. Il visait à répondre aux besoins des personnes à mobilité réduite qui voulaient vivre dans le quartier Notre-Dame-de-Grâce (NDG) ou les quartiers avoisinants. Toutefois, les opportunités de développement de logements sociaux étant extrêmement rares à Montréal et encore plus à NDG et les quartiers avoisinants, nous avons étendu notre recherche d’un projet immobilier au centre-ouest et au centre-sud de l’île de Montréal.

En décembre 2017 nous avons appris que la SHDM avait des logements vacants dans un immeuble situé au 4400 West Hill dans le quartier NDG. C’était une opportunité extraordinaire, d’autant plus que la SHDM acceptait de nous les réserver le temps que nous trouvions le financement des services d’aide à domicile. Les démarches pour trouver le financement des services 24/7 auprès du Réseau de la Santé et des Services sociaux ont commencé dès décembre 2017 et se sont poursuivies jusqu’au 29 juillet 2018, date à laquelle le MSSS a autorisé le projet pour sept locataires. Le 4 septembre 2018, ÉquiToît a signé une entente avec le CIUSSS Centre-ouest de l’île de Montréal (CIUSSS-CODIM) qui assurera les services d’aide à domicile pour la clientèle du projet.

Vision & Valeurs

Les adultes vivant avec un handicap moteur, entre 18-65 ans, autonomes intellectuellement, doivent recevoir le soutien physique dont ils ont besoin pour leur permettre de vivre de façon autonome à domicile dans un environnement qui soit le plus près d’une vie « normale ». Ainsi, ils pourront être mieux intégrés à la société et y apporter leur contribution.

Les valeurs qui nous guident sont :

  • l’autonomie
  • la qualité de vie
  • la mixité sociale

Concept

Le concept du projet tel qu’élaboré par le comité de travail puis endossé par le Conseil d’administration d’ÉquiToît est différent de celui autorisé par le MSSS en juillet 2018.

Toujours convaincus de la pertinence de notre concept, nous vous le présentons ici. Il est constitué de 15 appartements adaptés avec services 24/7. Parmi ces 15 appartements, 10 unités sont occupées par des personnes qui nécessitent de 20 à 35 heures de services par semaine.

Les 5 autres unités sont occupées par des personnes qui ne nécessitent que quelques heures de services par semaine, mais qui requièrent aussi des services de soutien à domicile non planifiables de façon occasionnelle, afin d’éviter des hospitalisations fréquentes et répétitives, par exemple lors d’une variation temporaire de l’état de santé ou d’une chute entraînant une blessure avec séquelles fonctionnelles temporaires (entorse, fracture, brûlure…).

Selon notre vision, les services offerts comprendraient:

  • Un plan de services individualisé
  • La coordination des services sur place
  • L’aide à la vie quotidienne (AVQ) dispensée par des auxiliaires en santé et en services sociaux (ASSS) diplômés, disponibles sur place 24h/7. Elle comprend : l’aide au lever/coucher, l’hygiène quotidienne, l’aide au repas (servir, réchauffer, couper…)
  • L’aide aux activités de la vie domestique (AVD): le ménage, la lessive, le changement de literie, laver la vaisselle, le rangement des denrées d’épicerie, la préparation de repas, sortir les poubelles …

Équipe

Les membres du conseil d’administration 2020-2021 d’ÉquiToît sont :

Lorraine Lebel

Présidente et Fondatrice


Christiane Théberge

Administratrice


Monick Coupal

Administratrice


Michèle Pelletier

Administratrice


Jean Gauthier

Administrateur


Gary Cho

Représentant des locataires


Mélanie Rabette

Représentante des locataires


Nathalie Farley

Représentante du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal et invitée permanente du CA


Joanie Perron

Physiothérapeute, conseillère au CA, relations avec la clientèle